360°Blick
Mag. Gabriele Mayr
Projektleitung aRAREness und Assistenz der Geschäftsleitung Pro Rare Austria
— Allianz für seltene Erkrankungen
Um Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen einen möglichst frühzeitigen Kontakt zu Selbsthilfegruppen zu vermitteln, startete nun ein wichtiges Projekt an der Kinderklinik, Medizinischer Universitätscampus AKH Wien: Mit aRAREness soll Selbsthilfe für seltene Erkrankungen im Krankenhaus institutionalisiert werden. Aufbauend auf eine grundlegende Erhebung des Ist-Zustandes in ganz Österreich wurde „aRAREness – Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ ins Leben gerufen. Gefördert mit Mitteln aus den „Gemeinsamen Gesundheitszielen“ aus dem Rahmen-Pharmavertrag soll das Pilotprojekt dazu beitragen, Selbsthilfe für seltene Erkrankungen im Krankenhaus zu institutionalisieren. An drei Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen an der Kinderklinik des AKH Wien (Leitung: Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA) und gemein sam mit sieben Selbsthilfegruppen werden ab sofort Kindern und deren Familien regelmäßige Beratungen angeboten. Im Rahmen des Projektes wird als Selbsthilfebeauftragter Max Oberweger Betroffene bei ihren Kontrollterminen in den Spezialambulanzen beraten und befragen.
Zum Einsatz im Pilotbetrieb kommen dabei Videos, die den Patientinnen und Patienten im Wartebereich der Ambulanzen gezeigt werden, das Angebot der Organisationen der Patientinnen und Patienten vermitteln und Betroffene zu Wort kommen lassen. Außerdem werden u.a. kompakte gedruckte Informationen zu den jeweiligen Selbsthilfegruppen weitergegeben. Zudem wurde ein Link zur Selbsthilfe auf der Website der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde eingerichtet – inklusive Verlinkungen zu wichtigen Stakeholdern im Bereich seltener Erkrankungen, zu den Spezialambulanzen und den Selbsthilfegruppen.
Die teilnehmenden Selbsthilfegruppen vertreten unterschiedliche Erkrankungsfelder: Glasknochen-Krankheit – OIA Osteogenesis imperfecta | Phosphatdiabetes – Phosphatdiabetes Österreich | Turner-Syndrom – ÖTSI | Angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen – Fett-SOS e.V. | Angeborene Stoffwechsel-Erkrankungen – ÖGAST | MukoPolySaccharidosen – MPS Austria | Familiäre Hypercholesterinämie – FHchol Austria. Pro Rare Austria möchte mit dem Projekt die Gesundheitskompetenz von Kindern mit seltenen Erkrankungen stärken und in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für seltene Erkrankungen sowie die Leistungen der Selbsthilfe schaffen. Wir sind dem Team der Universitätskinderklinik sehr dankbar für das Engagement in diesem von Pro Rare Austria initiierten Projekt. Am Ende des Projekts sollen die Erfahrungen evaluiert und Empfehlungen für eine nachhaltige Zusammenarbeit entwickelt werden und somit eine Ausgangsbasis für den Regelbetrieb darstellen.
Weiterführende Links: https://www.prorare-austria.org/projekte/arareness/
Hinweis: Bis Jahresende 2022 können Vorträge (u.a. ein Vortrag zu aRAREness) vom Symposium Pro Rare Austria des 12. Österreichischen Kongresses für Seltene Krankheiten, das am 23.-24. September 2022 stattfand, Linz auf einer passwortgeschützten Plattform nachgesehen werden. Interessierte melden sich bitte unter office@prorare-austria.org https://forum-sk.congresspilot.com/
Abonnieren Sie PERISKOP gleich online und lesen Sie alle Artikel in voller Länge.
