360° Blick
Mag. Elisabeth Weigand, MBA
Geschäftsführung Pro Rare Austria
Rund 50 Prozent der seltenen Erkrankungen (SE) manifestieren sich in der Kindheit. Österreich überprüft rund 30 Erkrankungen im Neugeborenen-Screening – Voraussetzung dafür sind vorhandene wirkungsvolle Therapien. Eine Diagnose ist für die ganze Familie ein einschneidendes Ereignis. Nach wie vor gibt es für 94 Prozent der SE keine Therapie. Die Erkrankungen beeinträchtigen oft mehrere Organe und/oder Sinne, daher sind meist zahlreiche begleitende Therapien und eine zeitaufwändige Betreuung der Kinder und Jugendlichen nötig. Indikationsspezifische Medikamente müssen, falls überhaupt vorhanden, oft regelmäßig stationär erbracht werden (z. B. Infusionen), was zusätzlich Transporte und Begleitung erforderlich macht und zu Abwesenheiten in Schule bzw. Arbeit führt.
Seit Februar 2019 besteht eine Kooperation mehrerer Organisationen*, um die psychosoziale Versorgung von betroffenen Kindern und Jugendlichen zu verbessern. Das daraus entstandene Forderungspapier für eine umfassende Pflegereform Psychosoziale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen im Hinblick auf Kinder und Jugendliche mit SE („Masterplan Pflege“) wurde bereits zur Regierungsbildung 2019 übermittelt. Michaela Weigl, Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria, war neben anderen Partner:innen 2020 Teilnehmerin an der Fachtagung der Task Force Pflege des BMSGPK und vertrat die Interessen der von SE Betroffenen und deren Angehörigen bei der Thematisierung der Weiterentwicklung des Pflegegeldsystems. Regelmäßig werden Stellungnahmen verfasst und an die zuständigen Stellen übermittelt, zuletzt für das Pflegegeld und nun zur Begutachtung der Gesetzesvorlagen im Rahmen der im Mai 2022 angekündigten Pflegereform.
Die zentralen Forderungen von Pro Rare Austria zur Verbesserung der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit SE sowie deren betreuenden Angehörigen umfassen die Einrichtung einer Community Nurse (Case Manager) (bisher bundesweiter Pilot) und einer School Nurse (bisher Pilot in Wien). So medizinisch möglich, sollte Therapie möglichst patient:innengerecht nahe am Wohn- oder Schulort verabreicht werden. Außerdem umfassen die Forderungen (und ersten Erfolge) des Masterplan Pflege im Wesentlichen folgende:
Modernisierung und Flexibilisierung des Pflegegeldes; zusätzliche Ausbildung der Gutachterinnen und Gutachter für Kinder und Jugendliche; diagnosegerechte Einstufung.
Transitionsmanagement modifizieren
Familiengerechte Rehabilitation einführen
Psychosoziale Betreuung für das soziale Umfeld der Betroffenen
Positiv hervorzuheben aus der im Mai 2022 angekündigten Pflegereform sind die Streichung der Anrechnung der erhöhten Kinderbeihilfe zum Pflegegeld sowie einige Verbesserungen für pflegende Angehörige. Die Umsetzung der Forderungen, etwa die fehlende Schwerpunktsetzung auf Kinder und Jugendliche, wird weiterhin verfolgt.
* Pflege-Round-Table-Organisationen in alphabetischer Reihenfolge:
Berufsverband der Kinderkrankenpflege Österreich, Cystische Fibrose Hilfe OÖ, Lobby4Kids, Mobile Kinderkrankenpflege (MOKI), Österreichischer Gesundheits- und Krankenpflegeverband (ÖGKV), Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, Pro Rare Austria, Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam (MOMO)
