360°Blick
Projekt „Booster NAP.se“
Mag. Elisabeth Weigand, MBA
Geschäftsführung Pro Rare Austria
Transition und psychosoziale Versorgung sind für viele Betroffene seltener Erkrankungen und deren Angehörige zentrale Themen im Versorgungspfad. Pro Rare Austria befasst sich im Rahmen des Projektes „Booster NAP.se“ (gefördert durch die „Gemeinsamen Gesundheitsziele aus dem Rahmen-Pharmavertrag“) seit April 2022 verstärkt mit diesen Themenkomplexen.
Transition, als ganzheitlicher Ansatz verstanden, ist nicht nur der Transfer jugendlicher Patientinnen und Patienten von der pädiatrischen in die erwachsenenmedizinische Versorgung, sondern ein strukturierter, geplanter und bewusst vorbereiteter Übergangsprozess, der sich über mehrere Jahre erstreckt. Aus einer im Projekt durchgeführten Befragung von Betroffenen, Angehörigen und Medizinerinnen bzw. Medizinern aus den Expertisezentren für seltene Erkrankungen (Typ-B und Assoziierte Nationale Zentren) geht hervor, dass ein derart ausgestalteter Übergang eher die Ausnahme im medizinischen Versorgungspfad darstellt. Zwar gibt es einige Institutionen, die eine Vorreiterrolle einnehmen, allerdings haben die meisten Initiativen Projektcharakter und kennzeichnen sich durch die regionale Zusammenarbeit einzelner, motivierter Initiatorinnen und Initiatoren. Als größte Hürden in der nachhaltigen Implementierung transitionsbegleitender Maßnahmen haben sich, neben einer knappen finanziellen Ressourcenlage, fehlende Kenntnis bzw. Verwendung von Leitlinien (wie z. B. von der Gesellschaft für Transitionsmedizin für den deutschsprachigen Raum entwickelt) und Mangel an unterstützenden Angeboten, Bewusstsein und Expertise in Bezug auf seltene Erkrankungen in den Strukturen der Erwachsenenmedizin herausgestellt.
Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung sind ein wichtiger Teil der Versorgung bei seltenen Erkrankungen. Durch eine Befragung und vertiefende Interviews werden im Projekt Perspektiven von betroffenen Personen und Angehörigen erhoben. Neben den Erkrankungen an sich und der Auseinandersetzung mit dem Gesundheits- und Sozialsystem, oft mit langen Wartezeiten, etwa für Diagnose und Therapien sowie Diskontinuität und Unsicherheit des Verlaufs verbunden, zeigen sich Belastungsfaktoren in allen Lebensbereichen. Psychosoziale Angebote oder Information dazu wurden bei mehr als der Hälfte der Befragten nicht als Teil ihres medizinischen Versorgungspfades angeboten; allgemein wird das Angebot von vielen als unzureichend bewertet. Besonders die Finanzierung, zu geringe Niederschwelligkeit und Wissen über seltene Erkrankungen bei psychosozialem Fachpersonal sind Hürden auf der Suche nach einem geeigneten Angebot. Neben therapeutischen, psychiatrischen und psychologischen Angeboten bieten Selbsthilfegruppen und Patientinnen- und Patientenorganisationen für viele der befragten Personen eine Anlaufstelle und besonders wichtige Stütze.
Austausch zu den Fokusthemen – Plattform Kongress Im Rahmen des Kongresses für Seltene Erkrankungen gibt es für alle am Bereich der seltenen Erkrankungen Interessierten die Gelegenheit, sich neben einem breiten Themenblock zu Gentherapien vertiefend mit Fragen rund um die psychosoziale Versorgung und Transition auseinanderzusetzen.
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